Eluana, un anno dopo. Tre

 

 

Avvenire 9 Febbraio 2009

 

LA RICERCA IN BELGIO

 

Liegi, dove si trova la vita anche nei «vegetativi»

 

Dal nostro inviato a Liegi Viviana Daloiso

 

Chilometri di fili, scrivanie som­merse di cartelle cliniche, i ri­cercatori che studiano accam­pati nei corridoi, perché manca lo spazio, ma c’è così tanto da fare: il Centro Cyclotron dell’Università di Liegi è, a oggi, l’unico posto al mon­do in cui le domande sullo stato ve­getativo trovano una risposta. Non è la risposta del cuore, o della fe­de, o dell’etica: quelle sembrano non bastare a chi ragiona in termini di 'e­videnze' sulla vita umana. A Liegi la risposta è quella oggettiva della scienza, e a piantartela davanti agli occhi è un fisico nucleare che del­l’etica potrebbe persino infischiarse­ne. Non fosse per quella videata in cui un cervello comincia a colorarsi, a da­re segnali di coscienza e attività là do­ve era impossibile persino sognarle. Non fosse che il cervello appartiene a un malato in stato vegetativo da 5 an­ni – la giovane vittima di un inciden­te stradale, per essere precisi – in un Paese come il Belgio, dove l’eutanasia è pratica legale già da tempo.
Da qualche mese è lui il protagonista indiscusso del laboratorio di Steven Laureys e lo è anche della ricerca ap­pena pubblicata sul New England Journal of Medicine, che tanto ha fat­to scalpore sui giornali e in tv. Perché questo 'vegetale', considerato privo di ogni traccia di coscienza e perce­zione di sé, incapace di seguire gli og­getti con gli occhi e inchiodato a un letto senza via di scampo, senza bat­tito di ciglio, può comunicare. Può di­re sì o no, se qualcuno gli chiede con­ferma del suo nome. Può spostarsi, mentalmente, e allo stesso modo per­sino giocare a tennis. Pensare che a vederlo dal vetro dell’o- spedale, Alan (lo chiameremo così, per questioni di privacy), è un caso disperato. Proprio come Rom Hou­ben, l’uomo che ha commosso il mondo raccontando i suoi sedici an­ni di urla nella gabbia dello stato ve­getativo, e che oggi è a Liegi, per una visita di controllo.
Lo vedi coricato nello scanner, coi suoi movimenti in­consulti, senti la voce della dottores­sa Audrey che gli dice «relax», attra­verso il microfono: nella stanza ci so­no sei medici, fuori altrettanti prati­canti e ricercatori, ed è incredibile, perché al centro di questo consesso i­perspecializzato, al cuore di tanta at­tenzione e del dibattito che si innesca davanti alle immagi­ni della risonanza magnetica, c’è quel­la che per alcuni è so­lo una vita spezzata, inutile, un fantasma d’essere umano. Non qui. 'Miracoli' di Liegi, li chiamano: in realtà non c’è alcun prodigio in corso, se non quello di vedere la vita – e non smet­tere di cercarla – là dove sembrereb­be aver vinto la morte. Il Cyclotron non è l’Enterprise, non siamo nello 'spazio profondo': il pa­lazzo grigio è un po’ scalcinato, un punti­no sulla collina uni­versitaria di Liegi, e la struttura è pubblica, finanziata nei tempi e nei modi noti an­che in Italia, efficaci magari, ma lenti. Ci sono i macchinari che troveresti in qualsiasi altro ospe­dale o centro di ri­cerca: la Pet (la tomografia a emissio­ne di positroni), la Rmnf (la risonan­za magnetica nucleare funzionale).

Ci sono gli specialisti che preparerebbe ogni università: neurologi, psicologi, fisici, chimici. Eppure qui c’è una ri­voluzione in corso, che attira le mae­stranze intellettuali di mezzo piane­ta e non accenna ad arrestarsi. Inizia con Athena, Audry e Marie Aurélie: età media 25 anni, la prima greca, la seconda fiamminga, la terza italo­belga. Insieme, sono l’enciclopedia di neurologia applicata ai disordini di coscienza che tutti gli specialisti del campo vorrebbero in tasca. La matti­na vanno in corsia, incontrano le fa­miglie dei pazienti, effettuano i test comportamentali sui vegetativi: la pressione sulle dita, il giro della stan­za con lo specchio (i pazienti in que­sto seguono più facilmente la propria immagine con gli occhi, che quella di un oggetto), le stimolazioni sonore. È il protocollo aggiornato della Coma recovery scale, quello che qui è basta­to già un centinaio di volte per rico­noscere una diagnosi sbagliata su un paziente (risultato non essere affatto vegetativo) e che è facilmente reperi­bile online. Eppure il resto del mon­do – tranne Athena, Audrey e Marie Aurelie – sembra non saperlo. Il pomeriggio tocca agli esami: le ri­sonanze, le tomografie, in una paro­la le partite di tennis. In un altro la­boratorio Andrea Soddu, fisico delle particelle italiano convertito alle neu­roscienze, analizza le immagini del cervello dei pazienti a riposo, ottenu­te con la risonanza. Immagini e ana­lisi, anche qui nessun prodigio.

Dopo una settimana la normalissima riu­nione di confronto, in cui tesi e anti­tesi sono messe in campo, e si giun­ge a una diagnosi condivisa. Steven Laureys, che è il responsabile del Coma group, lo ripete di continuo a chi incontra, a chi telefona, ai con­vegni e alle conferenze: «Quello che facciamo può essere fatto da qualsia­si parte, si deve solo cominciare». Non basta: nel pomeriggio arrivano altre cinque chiamate, una è dall’Italia. È la mamma di Luca, vive a Milano, suo fi­glio è immobile e in stato vegetativo da dodici anni. Chiede aiuto. Vorreb­be che i medici di Liegi lo vedessero, perché «siete gli unici a vedere vera­mente ». Sarebbe disposta a dividere la spesa con un’altra famiglia, anche loro hanno un figlio così. Non hanno abbastanza soldi per il viaggio però, e forse il ragazzo non è trasportabile: «Perché i medici che ho incontrato fi­nora non mi hanno detto niente di più?». Stato vegetativo, ci sono rispo­ste. Basta vederle. Il professor Steven Laureys (il medico al centro) insieme a due assistenti del Centro Cyclotron che dirige all’Università di Liegi, durante l’esame clinico a un paziente