notizie dal fronte Charlie - INTANTO PREGHIAMO

Il GOSH, l'ospedale che ha sequestrato Charlie, ha bloccato il mio account su twitter. Avevo scritto GOSH = Charlie's grave. Qualcuno lo scriva loro per me!!!! 
@GreatOrmondSt 

di seguito le ultime notizie: PREGHIAMO!!!!

>>>ANSA/ La mamma di Charlie, 'stanno per staccargli la spina'ZCZC0222/SXB XAI28268_SXB_QBXB R EST S0B QBXB >>>ANSA/ La mamma di CHARLIE, 'stanno per staccargli la spina' Esperto: 'Fermatevi, il protocollo sperimentale e' pronto' ++ AGGIORNA E SOSTITUISCE SERVIZIO DELLE 18.48 ++ (ANSA) - LONDRA, 6 LUG - "Stanno per staccargli la spina". Il grido di dolore della mamma di CHARLIE arriva in Italia attraverso Piero Santantonio, presidente dell'associazione Mitocon che si occupa proprio di malattie mitocondriali come quella che ha colpito il piccolo paziente inglese e che e' in costante contatto con la famiglia Gard. E dall'Italia rimbalza oltre Manica l'appello alle autorita' britanniche: "Fermatevi, il protocollo scientifico di trattamento sperimentale e' pronto". "Oggi pomeriggio si e' tenuta una riunione tra i medici e i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sara' resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilita' terapeutiche percorribili per il piccolo CHARLIE", ha annunciato Santantonio. Gli scienziati stanno lavorando sulle sindromi da deplezione del Dna mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo CHARLIE. "La terapia nucleosidica - ha spiegato Santantonio - ha gia' dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilita' dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro e' dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo CHARLIE". Una notizia che potrebbe cambiare completamente il quadro giuridico e medico nel quale si sono mossi finora i medici e le autorita' britanniche. Secondo il costituzionalista ed ex ministro della Sanita' Renato Balduzzi, il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove e' ricoverato CHARLIE, "non e' obbligato ma e' autorizzato" a staccare la spina. Ma se intervengono novita' scientifiche (come il protocollo sperimentale in corso di pubblicazione da parte dell'equipe di esperti internazionali) allora dovrebbe o decidere di utilizzare quella opportunita' di cura oppure potrebbe chiedere ai giudici cosa fare di fronte a questa novita'". Un parere che Balduzzi ha fornito all'ospedale Bambino Gesu' che si era offerto di accogliere il bambino. Intanto la vicenda di CHARLIE irrompe nel G20 che si aprira' domani ad Amburgo. Secondo i media del Regno Unito, il presidente americano Donald Trump fara' pressioni direttamente sulla premier britannica Theresa May per farle dare il via libera al trasferimento del neonato in un ospedale negli Usa. La Casa Bianca ha chiesto infatti un incontro bilaterale fra i due leader nel quale il capo di Stato statunitense tentera' di convincere il primo ministro a intervenire, sebbene quest'ultima abbia fatto capire, anche ieri alla Camera dei Comuni, di non voler interferire con le decisioni dei medici e dei tribunali inglesi che hanno deciso di staccare la spina al bimbo. Un portavoce dei Gard ha affermato che l'amministrazione Trump si sta impegnando molto in proposito ed e' in contatto con la famiglia del neonato di 11 mesi, il centro pediatrico londinese, il governo britannico e il medico americano che e' pronto a sottoporre gratuitamente il bimbo a una terapia sperimentale. "Il presidente Trump ha una profonda conoscenza di tutto il caso e il suo non e' stato un tweet improvvisato", ha detto ancora il portavoce riferendosi al primo messaggio di solidarieta' e di offerta di aiuto pubblicato dal presidente sul suo profilo Twitter.(ANSA)

 

== Charlie: Mitocon, domani staccano la spina ma la cura c'e' === CHARLIE: Mitocon, domani staccano la spina ma la cura c'e' = (AGI) - Roma, 6 lug. - (di Paolo Giorgi) "I medici hanno deciso di staccare la spina domattina al piccolo CHARLIE, ma noi lanciamo loro un appello: fermatevi, una cura c'e', e' pronta, e a brevissimo potrebbe essere applicata al bambino". Lo dice all'AGI Piero Santantonio, presidente di Mitocon, l'associazione delle famiglie e dei pazienti mitocondriali. "Proprio oggi pomeriggio - spiega - il pool di scienziati al lavoro su queste patologie ha concluso la revisione dei testi e dei dati, e concluso che effettivamente un'opportunita' terapeutica c'e'". Mitocon insieme alla mamma ed al papa' di CHARLIE fa dunque appello, alle autorita' del Regno Unito ed ai medici dell'ospedale GOSH "affinche' sospendano ogni iniziativa di attuare i disposti della sentenza e chiede che sia assicurata ogni cura al piccolo affinche' gli sia concesso di poter essere sottoposto alla terapia sperimentale i cui dettagli saranno resi noti a brevissimo". Mitocon in questi giorni e' stata in contatto costante con la famiglia di CHARLIE Gard e con l'equipe internazionale di scienziati che sta lavorando sulle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo CHARLIE. "Vogliamo informare tutti coloro che in queste settimane hanno seguito e seguono con apprensione la vicenda del piccolo bambino inglese che oggi pomeriggio si e' tenuta una riunione tra i medici ed i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sara' resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilita' terapeutiche percorribili per il piccolo CHARLIE. In particolare sono stati riconsiderati una serie di dati di efficacia della terapia nucleosidica che ha gia' dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi clinici trattati, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilita' dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro e' dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo CHARLIE. Abbiamo informato la famiglia Gard degli esiti di questa riunione e del fatto che a breve verra' pubblicato uno statement scientifico che fara' il punto su questo argomento". (AGI) 

E dal Bambin Gesù: 
CASO CHARLIE: DALLAPICCOLA, AL LAVORO SU PROTOCOLLO MA NON SIA ACCANIMENTO =CASO CHARLIE: DALLAPICCOLA, AL LAVORO SU PROTOCOLLO MA NON SIA ACCANIMENTO = Comitato etico dovra' esprimere parere su utilita' per il bimbo Roma, 6 lug. (AdnKronos Salute) - Si lavora alacremente al Bambino Gesù di Roma per mettere a punto il protocollo di cura per il piccolo CHARLIE Gard, e questo nonostante gli ostacoli di natura legale al trasferimento del bimbo, affetto da una malattia rarissima, dall'ospedale di Londra. "Noi lavoriamo e ci prepariamo come se il trasferimento fosse possibile e il bimbo potesse essere trattato, ma non abbiamo avuto la possibilità di valutare le sue condizioni dalle cartelle cliniche. Una volta stabilito che il bambino può essere trasferito, occorrerà capire se possiamo fare un intervento in qualche modo utile o non si tratti di accanimento terapeutico". A tratteggiare una situazione in qualche modo fluida è il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. "In pratica, ci stiamo preparando mettendo a punto il protocollo, ma il Comitato etico stabilirà se le condizioni cliniche del bimbo giustificano un intervento", dice il medico all'Adnkronos Salute. Il confine è quello che distingue una terapia ancora utile in qualche modo e giustificata anche da un punto di vista etico dall'accanimento terapeutico. Una valutazione "che dovrà essere fatta anche da un'equipe di neurologi esperti". E il tempo che passa non aiuta.
"Il nostro ospedale ha assicurato la sua disponibilità - continua Dallapiccola - ad accogliere il piccolo, ma non certo per applicare la sentenza. In caso si conceda il trasferimento, andrà valutato se il protocollo di trattamento sarà applicabile oppure no". Due variabili non da poco. Secondo il genetista da tutta questa vicenda "sembra emergere che qualcosa non ha funzionato fra la famiglia, due genitori battaglieri e da ammirare, e i medici. Ma da lontano è difficile comprendere. Purtroppo capitano dei casi molto drammatici, vere tragedie, e quello che posso dire è che è fondamentale condividere il percorso con i genitori". Il tipo di malattia cromosomica che affligge CHARLIE "presenta un quadro complesso, si tratta di forme molto eterogenee, e senza un'attenta valutazione del piccolo non è possibile stabilire se il protocollo rappresenta una strada percorribile per le sue condizioni cliniche", conclude Dallapiccola. (Mal/AdnKronos)