Luglio 2017

aspettando l'Alta Corte domani....

Aspettando l'udienza di domani dell'Alta Corte su Charlie, alcuni aggiornamenti:


1. da Adnkronos: Per il Great Ormond Street Hospital di Londra l'esito dell'ultima risonanza magnetica di CHARLIE Gard confermerebbe "una lettura molto triste" della situazione clinica del piccolo di 11 mesi affetto da una grave malattia rara. A riferirlo durante la seduta tecnica di ieri davanti all'Alta Corte inglese, convocata per discutere di questioni preliminari in vista dell'udienza decisiva di lunedì e martedì 24 e 25 luglio, è stata la rappresentante legale del Gosh, Katie Gollop, scatenando l'ira del papà di CHARLIE, Chris Gard, davanti alle lacrime della moglie Connie Yates. Gard ha usato parole dure verso il legale dell'ospedale (le avrebbe gridato "malvagia", secondo i media britannici) per aver reso pubbliche informazioni cliniche prima che venissero visionate dalla famiglia. Un concetto ribadito dal legale dei genitori, Grant Armstrong, che ha confermato il fatto che i Gard non avessero ancora avuto accesso al referto, arrivato poco prima dell'udienza. Tanto che il legale del Gosh si è visto costretto a scusarsi: "Mi dispiace molto - ha detto Gollop - Non intendevo provocare sconvolgimenti"


2. commento: se l'avvocato del GOSH, pagato per affrontare questioni di questo tipo, ancora non ha capito il concetto di "madre di bambino" - magari anche al GOSH pensano che la mamma sia un "concetto antropologico" - noi deduciamo invece tante cose su quello che una volta era considerato un ospedale pediatrico di eccellenza.....


3. da Adnkronos: Atteggiamenti ostili, migliaia di messaggi anonimi, comprese minacce di morte, sono stati rivolti, online ma anche per strada, allo staff dell'ospedale pediatrico Great Ormond Street di Londra dove è ricoverato CHARLIE Gard, il bambino di 11 mesi affetto da una grave malattia rara


4. commento: sicuramente non va fatto. Tra l'altro non è utile per nessuno. Ma facciamo sommessamente notare che, da un certo punto di vista, secondo noi abbastanza oggettivo, anche su Charlie da mesi pesa una minaccia di morte, e non solo per la sua malattia, ma perché qualcuno pensa che sottraendolo a una cura sperimentale - con tutti i legittimi

dubbi del caso - e staccando il ventilatore che lo fa respirare, si faccia il suo bene. Se poi qualcun altro, sbagliando (lo ripetiamo per sicurezza) , arriva a avere un atteggiamento verbalmente ostile e violento, beh...qualche dubbio il GOSH è bene che se lo incominci a far venire.

 

5. da Adnkronos: Armstrong (l'avvocato della famiglia Gard, ndr) ha sottolineato che "dalla prospettiva dei genitori, si sarebbe dovuto trattare CHARLIE nel mese di gennaio", quando secondo loro gli esami non mostravano danni cerebrali irreversibili. In effetti anche l'esperto statunitense, collegato da New York durante una precedente udienza, aveva sottolineato che gli esami non sembravano suggerire "un danno strutturale maggiore". Hirano potrebbe tornare a parlare in collegamento video dagli Stati Uniti nell'udienza della prossima settimana per fornire le nuove evidenze raccolte con l'esperto italiano dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, Enrico Silvio Bertini, nel corso della visita a Londra nei giorni scorsi e alla luce dei nuovi esami. Dopodiché il giudice Nicholas Francis dovrà esprimersi sulla base delle nuove informazioni, fra le quali potrebbero esserci quelle relative a un caso simile a quello di CHARLIE, affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Nell'udienza di ieri, sempre secondo quanto riportano alcuni media britannici, si sarebbe fatto cenno al fatto che un altro genitore britannico potrebbe raccontare l'esperienza di suo figlio, affetto dalla stessa forma legata a mutazioni RRM2B che ha colpito il piccolo Gard, e al quale sarebbe stata offerta la stessa terapia sperimentale richiesta dai genitori per CHARLIE, "in questo Paese", ha precisato Armstrong


6 commento: ma quanto sono scemi quelli del GOSH (si potrà dire? è troppo violento?)!!!!!! se avessero lasciato andare Charlie, anche pochi giorni fa, in un altro ospedale o anche solo per farlo morire a casa, si sarebbero risparmiati tutto questo. Comunque vada, andrà malissimo per loro: se Charlie non potesse fare il trattamento perché sta per morire, ma fosse stato trasferito in un altro ospedale, al GOSH avrebbero potuto dire a tutti "avevamo ragione". Se invece gli faranno il trattamento, sarà stato solo per l'ostinazione dell'opinione pubblica mondiale che li ha costretti a far venire a Londra i migliori esperti al mondo, a palese dimostrazione della incapacità dei cosiddetti esperti del GOSH. Nel frattempo si sono fatti una fama che al confronto Erode è il direttore dello Zecchino d'Oro. E adesso, cosa succede se, come suggerisce questa agenzia, veramente spuntasse un bambino con la stessa malattia di Charlie, al quale, in Gran Bretagna, è stata offerta la stessa terapia sperimentale?????


7. INTANTO PREGHIAMO.

 

arrivano i nostri!!!! - aggiornamenti su Charlie

Negli USA stanno facendo qualcosa di simile a quello che abbiamo chiesto noi con una petizione a Mattarella qualche settimana fa: concedere una cittadinanza diversa da quella inglese alla famiglia Gard (ovviamente noi abbiamo chiesto quella italiana) per liberare Charlie dalla legge UK. Mattarella a noi ha risposto - e non era scontato lo facesse - ma dicendo che al momento non c'erano possibilità. Ricordiamo che la nostra raccolta firme, pubblicata da l'Occidentale e dalla Nuova Bussola, era stata mandata prima che si pronunciasse la Corte Europea dei Diritti Umani.

Gli Usa sono andati avanti (W Trump!!!) e oggi è stata approvata all'unanimità, in una commissione della Camera dei Rappresentanti, la proposta di residenza permanente per la famiglia Gard - all'inizio i giornali avevano annunciato la cittadinanza vera e propria, e anche io ho rilanciato quella notizia - cioè la famosa Green Card. Dopo questo primo passaggio, la proposta dovrà essere approvata nelle due aule del parlamento americano (Camera e Senato). 

Al momento non sappiamo quanto la Green Card in sé, dal punto di vista giuridico, potrà superare l'ostacolo delle leggi inglesi e liberare Charlie. Ma si tratta di importanti e pesantissime pressioni politiche - un voto UNANIME in questa commissione, e vedremo nei prossimi giorni nelle due aule cosa succederà - che rendono sempre più imbarazzante la posizione del GOSH e della giustizia inglese in generale, letteralmente mummificati nelle proprie posizioni. E' anche vero che certe facce di bronzo - e qui ci limitiamo agli eufemismi per evitare querele causa turpiloquio - non si imbarazzano mai, ma per gli inglesi è sempre più dura opporsi al loro migliore e più importante alleato, tanto più di fronte a un'opinione pubblica internazionale che continua a tenere alta l'attenzione.

Nel frattempo proponiamo la traduzione della bellissima risoluzione per la libertà di cura per Charlie, approvata nel parlamento americano lo scorso 13 luglio, che oggi abbiamo proposto nella versione originale inglese.

Con una domanda: secondo voi quale probabilità avrebbe un testo così di essere votato dal nostro parlamento? O da qualche consiglio regionale o comunale? Un Senato Accademico? Un Comitato Etico o di Bioetica? 

Direi bassissime, se non nulle, al momento, anche se la mobilitazione italiana è stata enorme e decisiva, chiedendo le stesse cose. Ma le nostre istituzioni ne sono restate fuori, pur nell'impegno personale di tantissimi, anche politici. Dobbiamo esserne consapevoli, e lavorare perché questa situazione cambi.
Perchè la civiltà di un paese e di una società la si misura anche così: se ancora è in grado di scrivere parole come queste. 

TRADUZIONE
nella Camera dei Rappresentanti, Risoluzione 444
13 luglio 2017

Incoraggiamo le corti del Regno Unito di Gran Bretagna e Irlanda del Nord perché consentano a Charlies William Gard e Constance Rhoda Keely Yates di applicare al loro figlio cure innovative.

Considerando che la vita umana è sacra e merita ogni cura e protezione in tutte le fasi del suo sviluppo; 

che un bambino non è una statistica da gestire ma una vita, che deve essere sostenuta in ogni modo possibile; 

che esiste negli Stati Uniti un trattamento sperimentale che potrebbe prolungare la vita di Charlie Mattew William Gard ("Charlie"); 

che un ospedale negli Stati Uniti ha offerto di accogliere Charlie per questo trattamento; 

che il Presidente Donald J. Trump, commosso dalla lotta di Charlie, ha offerto un aiuto ai suoi genitori per conto degli Stati Uniti; 

che i genitori ritengono un proprio diritto proteggere e prendersi cura dei loro figli, e cercare tutte le risorse e i servizi disponibili per assicurare loro trattamenti salva-vita, ovunque si trovino;

ora, di conseguenza, chiediamo che

le corti del Regno Unito di Gran Bretagna e Irlanda del Nord e la Corte Europea dei Diritti dell'Uomo permettano a Charles William Gard e Constance Rhoda Keely Yates di seguire queste cure innovative per il loro figlio Charlie Mattew William Gard ("Charlie") , in qualsiasi paese in cui esse possano essere disponibili, per dare a Charlie la possibilità di essere curato secondo i desideri dei suoi genitori

arrivano i nostri!!!! cittadinanza USA a Charlie

Arriva la cittadinanza USA a Charlie e ai suoi genitori. Insieme, la bellissima risoluzione del parlamento americano. Notizia e testo della risoluzione qui, su l'Occidentale

D'altra parte, guardate chi è l'avvocato del tutore di Charlie, cioè la persona che dovrebbe rappresentare gli interessi del piccolo in tribunale: l'ho scritto la settimana scorsa, sempre su l'Occidentale. Ecco qua Victoria Butler Cole.

Charlie: paradosso e delirio

Domani continua l'udienza per il piccolo Charlie, udienza per la quale gli inglesi stannno sprofondando nel ridicolo. Se provassimo a misurare la loro massa cerebrale, chi si salverebbe? Staccheremmo la spina a tutti. Lombroso in confronto era un campione dei diritti umani.

Oggi ho commentato il paradosso e il delirio di questa storia, con un editoriale su Avvenire. Continuiam a pregare per Charlie! E anche a mandare i nostri commenti al GOSH, il suo ospedale: fatelo anche per me, mi hanno bannato sia su twitter che su fb!!!!!!

 

 

si è accesa una luce per Charlie

Oggi si è accesa di nuovo la speranza per Charlie. Come tutti ci siamo subito detti sulle pagine fb, fondamentali per questa nostra battaglia, lunedì l'alta Corte di Giustizia inglese esaminerà la richiesta dei medici del GOSH di sottoporre il piccolo a una nuova proposta di trattamento sperimentale, arrivata su carta intestata del Bambin Gesù (nel senso dell'ospedale del Papa). 

Non dobbiamo abbassare la guardia, ovviamente, e dobbiamo continuare a mantenere alta l'attenzione su Charlie, anche se questa novità ha tutto l'aspetto di una mano offerta al GOSH, per consentirgli di uscire dal vicolo cieco in cui si è cacciato. Incoraggiati e pieni di speranza, non molliamo, e affidiamo il piccolo Charlie con le nostre preghiere a San Giovanni Paolo II, il Papa della vita, che completi il miracolo inziato. 

Di seguito, le agenzie che oggi hanno segnato la svolta, qua il link alla proposta mandata dall'ospedale del Papa

HURRA''''
**FLASH -CASO CHARLIE: OSPEDALE LONDRA, GIUSTO ESPLORARE TRATTAMENTO SPERIMENTALE- FLASH**
FORZA CHARLIE!!!!!!

CASO CHARLIE: UDIENZA ALTA CORTE FISSATA PER LUNEDI' = Milano, 7 lug. (AdnKronos Salute) - Per il caso di CHARLIE Gard la nuova udienza all'Alta Corte con 'Mr Justice' Nicholas Francis è stata fissata per lunedì alle 14 ora inglese, secondo quanto riporta la 'Bbc' online, sulla base del calendario delle udienze del tribunale. A chiedere una rivalutazione è stato il Great Ormond Street Hospital di Londra - dove il piccolo di 11 mesi affetto da una grave malattia rara è ricoverato - alla luce delle dichiarazioni di un team internazionale di scienziati su "nuove evidenze" relative al trattamento sperimentale proposto. La struttura in una nota ufficiale ha anche spiegato di ritenere giusto esplorare i nuovi dati forniti e ha così chiesto una nuova udienza all'Alta Corte.

notizie dal fronte Charlie - INTANTO PREGHIAMO

Il GOSH, l'ospedale che ha sequestrato Charlie, ha bloccato il mio account su twitter. Avevo scritto GOSH = Charlie's grave. Qualcuno lo scriva loro per me!!!! 
@GreatOrmondSt 

di seguito le ultime notizie: PREGHIAMO!!!!

>>>ANSA/ La mamma di Charlie, 'stanno per staccargli la spina'ZCZC0222/SXB XAI28268_SXB_QBXB R EST S0B QBXB >>>ANSA/ La mamma di CHARLIE, 'stanno per staccargli la spina' Esperto: 'Fermatevi, il protocollo sperimentale e' pronto' ++ AGGIORNA E SOSTITUISCE SERVIZIO DELLE 18.48 ++ (ANSA) - LONDRA, 6 LUG - "Stanno per staccargli la spina". Il grido di dolore della mamma di CHARLIE arriva in Italia attraverso Piero Santantonio, presidente dell'associazione Mitocon che si occupa proprio di malattie mitocondriali come quella che ha colpito il piccolo paziente inglese e che e' in costante contatto con la famiglia Gard. E dall'Italia rimbalza oltre Manica l'appello alle autorita' britanniche: "Fermatevi, il protocollo scientifico di trattamento sperimentale e' pronto". "Oggi pomeriggio si e' tenuta una riunione tra i medici e i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sara' resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilita' terapeutiche percorribili per il piccolo CHARLIE", ha annunciato Santantonio. Gli scienziati stanno lavorando sulle sindromi da deplezione del Dna mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo CHARLIE. "La terapia nucleosidica - ha spiegato Santantonio - ha gia' dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilita' dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro e' dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo CHARLIE". Una notizia che potrebbe cambiare completamente il quadro giuridico e medico nel quale si sono mossi finora i medici e le autorita' britanniche. Secondo il costituzionalista ed ex ministro della Sanita' Renato Balduzzi, il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove e' ricoverato CHARLIE, "non e' obbligato ma e' autorizzato" a staccare la spina. Ma se intervengono novita' scientifiche (come il protocollo sperimentale in corso di pubblicazione da parte dell'equipe di esperti internazionali) allora dovrebbe o decidere di utilizzare quella opportunita' di cura oppure potrebbe chiedere ai giudici cosa fare di fronte a questa novita'". Un parere che Balduzzi ha fornito all'ospedale Bambino Gesu' che si era offerto di accogliere il bambino. Intanto la vicenda di CHARLIE irrompe nel G20 che si aprira' domani ad Amburgo. Secondo i media del Regno Unito, il presidente americano Donald Trump fara' pressioni direttamente sulla premier britannica Theresa May per farle dare il via libera al trasferimento del neonato in un ospedale negli Usa. La Casa Bianca ha chiesto infatti un incontro bilaterale fra i due leader nel quale il capo di Stato statunitense tentera' di convincere il primo ministro a intervenire, sebbene quest'ultima abbia fatto capire, anche ieri alla Camera dei Comuni, di non voler interferire con le decisioni dei medici e dei tribunali inglesi che hanno deciso di staccare la spina al bimbo. Un portavoce dei Gard ha affermato che l'amministrazione Trump si sta impegnando molto in proposito ed e' in contatto con la famiglia del neonato di 11 mesi, il centro pediatrico londinese, il governo britannico e il medico americano che e' pronto a sottoporre gratuitamente il bimbo a una terapia sperimentale. "Il presidente Trump ha una profonda conoscenza di tutto il caso e il suo non e' stato un tweet improvvisato", ha detto ancora il portavoce riferendosi al primo messaggio di solidarieta' e di offerta di aiuto pubblicato dal presidente sul suo profilo Twitter.(ANSA)

 

== Charlie: Mitocon, domani staccano la spina ma la cura c'e' === CHARLIE: Mitocon, domani staccano la spina ma la cura c'e' = (AGI) - Roma, 6 lug. - (di Paolo Giorgi) "I medici hanno deciso di staccare la spina domattina al piccolo CHARLIE, ma noi lanciamo loro un appello: fermatevi, una cura c'e', e' pronta, e a brevissimo potrebbe essere applicata al bambino". Lo dice all'AGI Piero Santantonio, presidente di Mitocon, l'associazione delle famiglie e dei pazienti mitocondriali. "Proprio oggi pomeriggio - spiega - il pool di scienziati al lavoro su queste patologie ha concluso la revisione dei testi e dei dati, e concluso che effettivamente un'opportunita' terapeutica c'e'". Mitocon insieme alla mamma ed al papa' di CHARLIE fa dunque appello, alle autorita' del Regno Unito ed ai medici dell'ospedale GOSH "affinche' sospendano ogni iniziativa di attuare i disposti della sentenza e chiede che sia assicurata ogni cura al piccolo affinche' gli sia concesso di poter essere sottoposto alla terapia sperimentale i cui dettagli saranno resi noti a brevissimo". Mitocon in questi giorni e' stata in contatto costante con la famiglia di CHARLIE Gard e con l'equipe internazionale di scienziati che sta lavorando sulle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo CHARLIE. "Vogliamo informare tutti coloro che in queste settimane hanno seguito e seguono con apprensione la vicenda del piccolo bambino inglese che oggi pomeriggio si e' tenuta una riunione tra i medici ed i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sara' resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilita' terapeutiche percorribili per il piccolo CHARLIE. In particolare sono stati riconsiderati una serie di dati di efficacia della terapia nucleosidica che ha gia' dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi clinici trattati, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilita' dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro e' dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo CHARLIE. Abbiamo informato la famiglia Gard degli esiti di questa riunione e del fatto che a breve verra' pubblicato uno statement scientifico che fara' il punto su questo argomento". (AGI) 

E dal Bambin Gesù: 
CASO CHARLIE: DALLAPICCOLA, AL LAVORO SU PROTOCOLLO MA NON SIA ACCANIMENTO =CASO CHARLIE: DALLAPICCOLA, AL LAVORO SU PROTOCOLLO MA NON SIA ACCANIMENTO = Comitato etico dovra' esprimere parere su utilita' per il bimbo Roma, 6 lug. (AdnKronos Salute) - Si lavora alacremente al Bambino Gesù di Roma per mettere a punto il protocollo di cura per il piccolo CHARLIE Gard, e questo nonostante gli ostacoli di natura legale al trasferimento del bimbo, affetto da una malattia rarissima, dall'ospedale di Londra. "Noi lavoriamo e ci prepariamo come se il trasferimento fosse possibile e il bimbo potesse essere trattato, ma non abbiamo avuto la possibilità di valutare le sue condizioni dalle cartelle cliniche. Una volta stabilito che il bambino può essere trasferito, occorrerà capire se possiamo fare un intervento in qualche modo utile o non si tratti di accanimento terapeutico". A tratteggiare una situazione in qualche modo fluida è il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. "In pratica, ci stiamo preparando mettendo a punto il protocollo, ma il Comitato etico stabilirà se le condizioni cliniche del bimbo giustificano un intervento", dice il medico all'Adnkronos Salute. Il confine è quello che distingue una terapia ancora utile in qualche modo e giustificata anche da un punto di vista etico dall'accanimento terapeutico. Una valutazione "che dovrà essere fatta anche da un'equipe di neurologi esperti". E il tempo che passa non aiuta.
"Il nostro ospedale ha assicurato la sua disponibilità - continua Dallapiccola - ad accogliere il piccolo, ma non certo per applicare la sentenza. In caso si conceda il trasferimento, andrà valutato se il protocollo di trattamento sarà applicabile oppure no". Due variabili non da poco. Secondo il genetista da tutta questa vicenda "sembra emergere che qualcosa non ha funzionato fra la famiglia, due genitori battaglieri e da ammirare, e i medici. Ma da lontano è difficile comprendere. Purtroppo capitano dei casi molto drammatici, vere tragedie, e quello che posso dire è che è fondamentale condividere il percorso con i genitori". Il tipo di malattia cromosomica che affligge CHARLIE "presenta un quadro complesso, si tratta di forme molto eterogenee, e senza un'attenta valutazione del piccolo non è possibile stabilire se il protocollo rappresenta una strada percorribile per le sue condizioni cliniche", conclude Dallapiccola. (Mal/AdnKronos) 

c'è posto per Charlie al Gemelli e al Bambin Gesù

Dopo l'ondata planetaria di preghiere e indignazione che ha sospeso l'esecuzione della sentenza dei tribunali, che avrebbe procurato la morte a Charlie, la Chiesa italiana ha dichiarato la disponibilità dei propri ospedali, il Gemelli e il Bambin Gesù, per il piccolo Charlie. E' intervenuto di nuovo il Papa, mediante il suo portavoce, per chiedere che i genitori possano "accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo". E anche il Presidente della CEI, il card. Bassetti, è di nuovo intervenuto ricordando il piccolo Charlie durante l'omelia, oggi. Speriamo che i medici inglesi ne sappiano trarre le conclusioni. FORZA CHARLIE!!!!!!!

Qua la notizia per esteso.